棗莊新聞網(wǎng)訊 2022年1月1日，天還沒亮，棗莊市婦幼保健院的PICU病房外就圍滿了眾多媒體，他們共同關注著一件事，就是SMA靶向治療藥物正式執(zhí)行醫(yī)保藥品目錄的首日，棗莊男孩李佳樹成為SMA靶向藥納入醫(yī)保后全國首例注射者。

早晨6:40左右，小佳樹在醫(yī)護人員的陪同下被推進了PICU病房，經(jīng)過近半個小時，小佳樹順利完成注射。

小佳樹在監(jiān)護病房觀察。母親李秀花在病房外等待，她十分激動：“沒想到孩子能打第一針！聽醫(yī)生說孩子配合得很好。我們非常高興，等著孩子出來?！碧崞鹦履暝竿钚慊ㄕf：“希望孩子好起來可以實現(xiàn)他一直的愿望，可以去上學?！?/p>

注射完成后，小佳樹轉入普通病房。

記者了解到，31日一早，李秀花夫妻倆帶著佳樹入住了棗莊市婦幼保健院，進行SMA靶向藥注射前的一系列檢查和準備工作。

據(jù)棗莊市婦幼保健院 PICU主任醫(yī)師孫笑茜介紹，為了保障此次注射順利完成，院方做好了充足準備，提前進行多次演練，做好了各項準備工作?！昂⒆邮且粋€家庭的希望，我們希望通過治療能讓孩子重回健康！”

脊髓性肌萎縮癥（SMA），是一類由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病，臨床表現(xiàn)為進行性、對稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮，智力發(fā)育及感覺均正常。

12月3日，2021年國家醫(yī)保藥品目錄調整結果公布后，棗莊市市中區(qū)醫(yī)保部門立即組織人員通過醫(yī)保信息系統(tǒng)在全區(qū)范圍內進行篩查，當晚就排查出轄區(qū)內1戶SMA患者家庭。而12月3日，也恰巧是該小朋友4歲的生日。這個小朋友腿部肌肉萎縮無力，無法行走，肢體二級殘疾，此前因無力承擔昂貴的藥品注射費用，只能進行保守康復治療，這一消息無疑成為孩子收到的最好的生日禮物。

以2021年為例，該患者保守康復治療住院門診費用共計花費146344.11元，其中基本醫(yī)療及大病統(tǒng)籌報銷122928.77元，醫(yī)療救助共計報銷17477.33元，個人承擔金額5938.01元。這其中，“基本醫(yī)保+大病保險+醫(yī)療救助”三重醫(yī)保報銷政策為其減輕了沉重的醫(yī)藥費用負擔，有效防止了患者家庭因病致貧返貧。

小佳樹一家住在棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道一間不太起眼的平房里，打開門，是被熏黑的水泥墻，用紙箱皮糊住的窗戶，以及角落里安靜躺著的三個康復訓練球。小兒子出生“僅僅42天后，小佳樹被檢測出“肌力低”“有肌萎縮傾向”等癥狀，雖然進行了兩個多月的康復訓練，但恢復效果并不理想?！暗搅耸畟€月大的時候，一般正常孩子都能站立走路了，但他站不住，老想著蹲下?！崩钚慊ㄕf，在醫(yī)生的建議下，佳樹進行了相關檢查，經(jīng)過診斷，確診為“脊髓性肌萎縮癥”（SMA）。當時70萬元/針的藥價對于這個普通家庭來說，就是一個天文數(shù)字。

當SMA靶向藥納入醫(yī)保后的消息傳來時，孩子的父母死死盯著屏幕，一個字一個字地在心里默念著，看完雙雙流下了眼淚。

12月4日上午，劉維與家屬取得聯(lián)系。經(jīng)過聯(lián)系，醫(yī)保局工作人員主動上門，幫助佳樹一家辦理了“棗惠?！保椙f城市定制補充商業(yè)險）。為幫助這個孩子盡早得到治療，市中區(qū)醫(yī)保與棗莊市婦幼保健院、藥品生產企業(yè)、配送企業(yè)多次進行溝通協(xié)調，確保藥品供應配送、診療救治、醫(yī)保報銷各個環(huán)節(jié)緊密銜接，為孩子順利打上第一針奠定基礎。（記者 甄宗奎  通訊員 張興文）